Çocuğumuz büyüyor: Bireysel danışmanlık gelecekteki hayatı destekler
Yaşamak, çalışmak, eğlenmek ve arkadaşlar
Özellikle engelli bireylerin anne babaları, yetişkin olduklarında çocuklarını hangi yaşam tarzlarının beklediğini erken bir aşamada düşünürler. Yaşamak, çalışmak, eğlenmek, arkadaş olmak ve dolayısıyla toplumun entegre bir parçası olmak, yetişkin PWS’li insanlar için önemli konulardır. Onlar da kendilerini ebeveynlerinin evlerinin dışında kanıtlamak ve geliştirmek isterler. PWS’li birçok insan, yaşamları boyunca muhtemelen 24 saat bakıma ihtiyaç duyacakları için, bağımsızlıklarını ve kendi kendilerini yönetme becerilerini aile ortamında veya anne babalarının evlerinin dışında, özel bir yaşam ve bakım merkezinde test edebilirler. Aileler bu karar konusunda kendi yerlerinde danışma hizmeti alabilirler. Prader-Willi sendromu konusunda uzman iki psikolog, anne babaları ve PWS’li çocuklarını bireysel olarak uyumlu ve her iki taraf açısından uygulanabilir bir yöntem bulma konusunda desteklemektedir.
Ansprechpartner:
Dipl.-Psych. Dr. Norbert Hödebeck-Stuntebeck
Wittekindshof Bad Oeynhausen
Tel.: 05734-61-12 88
Güney Almanya eyaletleri
Ansprechpartner:
Dipl.-Psych. Dr. Hubert Soyer
Bir yerleşim grubunda yaşamak: Biz birlikte güçlüyüz
Almanya çapındaki kabaca 16 yaşam ve bakım merkezinde, PWS’li yetişkinlerin bakımının iyi bir şekilde gerçekleştirildiği, Prader-Willi sendromuna göre uyarlanmış pedagojik-psikolojik konseptler sunulmaktadır. Fakat birçok anne baba, çocukları ailelerinin korunaklı yuvasını terk ettiğinde ayrılık endişesi, suçluluk ve güvensizlik duygularıyla mücadele etmek zorunda kalır. Yıllarca yoğun bir şekilde bakımını gerçekleştirdikleri biricik çocuklarını başkalarının bakımına teslim etmenin bu ailelere zor gelmesi anlaşılır bir durumdır. Yani bu adımın üzerinde iyice düşünüp taşınmak gerekir.
PWS’li insanlar için bir yerleşim grubunda yaşamak, muazzam derecede rahatlatıcı ve heyecan verici olabilir. Genel olarak akranlarıyla giderek daha az iletişim içinde oldukları bir gençlik döneminin ardından, artık çeşitli problemleriyle kendilerini yalnız ve yabancıl hissetmemeleri gerektiğini öğrenirler. En sonunda, başlangıçtaki koşulları ve ihtiyaçları aynı olan insanlardan oluşan bir grubun parçası olmaktan keyif alırlar. Bu, onları kaynaştırır, güvenlik, sevinç ve kendine güven duygusu verir.
Profesyonel bakım ve gıda güvenliği
Optimal bakımı yeri arayışında, Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V’nin Yaşama ve İstihdam ve Çalışma Grubu, ebeveynleri ve çocuklarını yoğun bir şekilde desteklemektedir. Tabii ki birçok aile için PWS’li yetişkin çocuklarının düzenli temas sağlamak için evden çok uzakta olmaması önemlidir. Ayrıca, ilgili kurumun sunduğu olanaklar ve gelecekte misafir edecekleri PWS’li bireyin kişiliğiyle uyumlu ve becerilerine göre bireysel olarak uyarlanmış profesyonel bir konsept belirleyicidir. Gıda güvenliği
ağırlık yönetimi, egzersiz, akli denge ve kontrollü bir günlük düzen, PWS’li insanlar açısından en önemli noktaları oluşturduğundan,
ilgili kurumun bu önemli konuları uygun yardım hizmetleriyle yeterli düzeyde kapsaması gerekir. Söz konusu kurumda ortaya çıkabilecek kriz durumlarıyla başa çıkabilmek için, Prader-Willi sendromu konusunda deneyimli bir psikolog bulunmalıdır. Tıbbi sorunları açıklığa kavuşturmak için yakınlarda uzman doktorların bulunması gerekir. İlginç bir spor ve boş zamanlarda gerçekleştirilebilecek faaliyetlerle ilgili olanaklar hayati önem taşıyan hareketlerin uygulanmasını sağlar ve ayrıca yaratıcılığı ve eğlence deneyimleme fırsatı sunar. Yerleşim grubu sakinlerinin iyi anlaşması da insanların kendini iyi hissetmesini sağlar.
Tüm bu faktörler, aileyle yaşanan evden ilgili bakımevine geçişin başarılı olmasına katkıda bulunur. Ve son olarak yerleşim tesisinde yaşayan PWS’li bireyler, onların ebeveynleri, bakıcılar ve terapistler arasında iyi bir güven ilişkisinin sağlanması, bu insanların aralarındaki iletişimin işleyişi için önemlidir. Tüm katılımcılar için geçerli olan ortak olarak kararlaştırılmış kurallar, insanların birbirleriyle ilişkilerinde istikrar ve güvenliği sağlar.
Akli denge, en önemli noktadır
Bu tür bir kurumdaki 24 saatlik bakım hizmeti, burada yaşayanlar için, gün boyunca dengeli ve genellikle her iki saatte bir düzenli öğünleri garanti eder ve böylece onlara yemek yeme konusunda ihtiyaç duydukları güvenliği sağlar. Deneyimler, PWS’li insanların salt PWS yerleşim gruplarında daha rahat bir şekilde yaşayabildiklerini göstermektedir, çünkü burada PWS’li insanların özel ihtiyaçları daha somut bir şekilde karşılanabilmektedir. Sahip olunan kiloyu korumak, sürekli olarak yiyecek tüketiminin cazip gösterildiği bir dünyada hiç kolay değildir. “To go” ve “Arada kaçamak yap”, yaşamın her durumunda bir şeyler yememiz gerektiğini ve yiyebileceğimizi öneren sloganlardır. Genetik eğilimi nedeniyle çok büyük zorluklar çeken biri, yemek yeme arzusuna karşı koyma konusunun üstesinden nasıl gelir? PWS’li bir kişi, bu baskıdan pozitif yönde faydalanmak ve ihtiyaçlarını her zaman doğrudan karşılamak zorunda kalmamak için tüm hayatı boyunca çaba gösterir.
Ve bu, her zaman güçlü iç zihinsel çatışmalar olmadan gerçekleşmez. PWS’li bir insan, şişman ve hasta olmanın iyi bir şey olmadığını anlayabilir. Kendisini, ailesini ve bakıcılarını hayal kırıklığına uğratmak istemez ve kurallara uymaya çalışır. Fakat sonrasında yine çok fazla yemek yenir. Bunun sonucunda yoğun bir suçluluk duygusu yaşanır. Bu da, yabancı insanlara karşı saldırganlığa ve zaman zaman kendine zarar vermeye neden olabilir. Genel olarak aşağıdaki hususlar geçerlidir: PWS’li bir insan, örneğin kendisine basit yapılar, sevilen ritüeller ve açık kurallar, iyi sosyal bağlar, yüksek düzeyde güvenlik duygusu ve güvenilir bir düzenlilik durumu sunan sevgi dolu, bağışlayıcı bir ortam sayesinde ne kadar dengeli olursa, bu negatif döngüyü kırma konusunda o kadar başarılı olur. Her insan hata yapabilme özgürlüğüne de sahip olmak ister. Hayata iyi bir şekilde bakabilmeye, insanın her zaman her şeyi doğru yapmaması ve buna rağmen kabul edilmesi de dahildir.
Yaşam ve çalışmanın dikkatli bir şekilde koordine edilmesi
Kendi kendini daha iyi yönetmek, kişiliğin ve becerileri gelişmesi ve öz imajı güçlendirmek için çalışma hayatına girebilme şansının edinilmesi son derece önemlidir. Engelli insanlar da, bu şekilde sosyal yaşamda kendilerince katkıda bulunabilecekleri konusunda bir farkındalık geliştirmektedir. Zihinsel engelli birçok insanın çalıştığı korumalı işyerlerinde bu insanlar,sahip oldukları olanaklara uygun şekilde istihdam edilebilir ve terfi ettirilebilir. Ayrıca ihtiyaçları doğrultusunda kişi bu tür işyerlerine bireysel olarak başvurulabilir. Bu, özellikle, birçok Alman eyaletinde, okul yıllarının sonunda sağlık müdürlüğünde çalışan bir doktor veya bir iş bulma kurumu doktor tarafından çalışma becerisi açısından muayene edilen PWS’li insanlar için önemlidir. Bu doktor, vakaların büyük çoğunluğunda, genelde söz konusu insanların kısıtlı bir çalışma becerisine ve düşük düzeyde bir sosyal yetkinliğe sahip olmaları nedeniyle normal işgücü piyasası için uygun görülmemelerinden
dolayı, ilgili kişilerin engellilere yönelik bir atölyede (WfbM) işe alınmasını önerir. Engellilere yönelik atölyeye kabul prosedürünün ilerleyişi, söz konusu PWS’li insanın bireysel yeteneklerini atölyenin işgücü arzına ve destek tekliflerine uyarlama ve entegre etme imkanı sunar (teknik komite, giriş prosedürü, mesleki eğitim, atölyeye entegre olma prosedürü, çok çeşitli çalışma gruplarında staj vb.). Engellilere yönelik atölyeler örn. endüstriyel üretim, ambalajlama, metal işleme, montaj, evle ilgili hizmetler, bahçe ve peyzaj işleri, ahşap işleri veya harici şirketlerde harici işyerleri gibi farklı ihtiyaç profillerine sahip çeşitli işyerleri arasından seçim olanağı sunar. PWS’li insanlar için çalıştıkları (engellilere yönelik atölyeler) ve barındıkları (anne babanın yaşadığı ev veya bakım evi) yaşam alanlarında işbirliği sağlanması, her iki yaşam alanında da PWS’lilere özel davranış şekillerine ve sorunlara uygun şekilde reaksiyon gösterilmes için çok büyük bir öneme sahiptir
Buna özellikle, bakım evi veya anne babanın yaşadığı evle üzerinde anlaşılması gereken, PWS’li insanlar için yeterli yemek olanaklarının sağlanması da dahildir. Ek olarak, engellilere yönelik atölyelerde, PWS’li çalışanlar ekstra yiyeceklere ulaşmalarını önlemek amacıyla gıda güvenliği sağlanmış olmalıdır. Şimdiye kadar PWS’li kişilerin normal iş piyasasında iş bulmaları nadiren görülmektedir. Ancak bu durum gerçekleştiği takdirde ebeveynlerden, profesyonel vaka yöneticilerinden veya entegrasyon uzmanlarından düzenli olarak destek alınmalıdr. Bu kişiler, çalışma ve barınma ile buralarda kontrol edilmesi çok zor olan beslenme durumlarının tümüyle koordine edilmesini ve her iki yaşam alanında karşılaşılan sorunlar karşısında uygun şekilde reaksiyon gösterilmesini sağlarlar.
Refakat, rehberlik ve düzen işyerinde de önemlidir
PWS’li insanlar, günlük işlere katılmaya ve kendilerine yöneltilen talepleri yerine getirmeye isteklidirler. Hepsinden önemlisi, eğer iyi destek alırlarsa, çoğu durumda iş dünyasına başarılı bir şekilde entegre olurlar. İşyerinde doğru rehberlik ve güvenilir bir günlük düzen sunulması da aynı şekilde, PWS’li insanlara güvenlik duygusu veren önemli ön şartlardır. Bu temelde PWS’li atölye çalışanları genellikle güvenilirlik, taahhüt ve bağlılık duyguları ile öne çıkar. Çalışma talimatlarını uygulama konusunda genelde iyidirler ve özenli bir şekilde eğitildikleri takdirde kendilerine sık sık karmaşık görevler bile verilebilir. Bu insanların çalışma sonuçları, kaba ve ince motor becerileriyle, kendilerine yöneltilen talepleri gerçekleştirme konusunda ne kadar istekli ve konsantre olduklarını nitel ve nicel olarak gösterir. Kapasitelerine ve “rahatsızlıklarına” bağlı olarak, saatlerce veya tüm çalışma günü boyunca çalıştırılabilirler. PWS’li insanlar beklentilerine uygun faaliyetlerle kendilerini özdeşleştirmeyi severler. Bunlar tercihen, sevdikleri rutinleri geliştirebilecekleri seri işlerdir. Ayrıca bu sırada öğrenme becerilerini de kanıtlarlar. Sendroma bağlı olarak, iş emirlerinde değişiklik yapılması gibi kısa vadeli değişikliklerle baş etme konusunda genelde zorlanırlar. Böyle durumlarda daha sonra çalışmaya devam etmelerini zorlaştıran iç ruhsal bir çatışma durumuna girerler.
Belirli bir sürenin geçmesi ve uygun şekilde destek sağlanması bu durumun önlenmesine yardımcı olabilir. İş bağlamında, örn. organizasyonel konularda yanlış anlamalar, diğer meslektaşlarla arada hissedilen rekabet veya alışılagelmiş günlük işlerle gerçekten ya da sözde ilgili olan konuşmaların veya konuşma bölümlerinin yanlış yorumlanması gibi sorunlar ortaya çıkarsa, doğrudan çözüm olanakları aramak önemlidir. Uygun konuşmalar, profesyonel destek sağlanması ve ara vermek, daha sonra sakinleşmiş ve güçlenmiş şekilde iş bağlamında tekrar konsantre olabilmesi için söz konusu kişinin de kendi çözümünü aramasını sağlamayı hedeflemelidir. Engelli insanlara yönelik her atölyenin amacı, çalışanlarının bireysel yeterliliklerini ve ilgili destek ihtiyaçlarını tanımak ve uygun bakım ve ileri düzey eğitim olanaklarını sağlamaktır. PWS’li insanlar güvenilir ve anlaşılır bir yapıya sahip motive edici ve destekleyici bir çalışma alanı bulurlarsa, kendilerini ve güçlü yönlerini geliştirebilirler.