Kafadaki açlık – Aşırı yeme bozukluğu, pedagojik bir sorun değildir
Kontrol
PWS’li insanlarda yemek yeme dürtüsünün nedeni, kronik ve fiziksel bir açlık değildir. Açlık daha çok PWS’li kişinin kafasındadır ve temelde iki nedenden kaynaklanır: PWS’li insanlar “doyma”nın ne anlama geldiğini bilmezler çünkü hipotalamusları tarafından kendilerine doyma hissi bildirilmez. Buna bir de, yemek yeme temel ihtiyacının yüksek düzeyde olmasının altında yatan çocuksu kişilik yapısı da eklenir. Bu açıdan açlık, pedagojik bir sorun değil, biyolojik bir sorundur. En kötü durumda, aşırı yeme bozukluğu, PWS’li insanların yiyecek çalmasına, hatta bozulmuş veya donmuş yiyecekleri yemesine kadar gider. Bu nedenle, anne babalarının ve sosyal çevrelerinin yardımıyla yemek yeme konusuyla nasıl başa çıkacaklarını öğrenmek zorundadırlar ve bebeklik döneminden itibaren bütün hayatları boyunca sıkı bir yeme kontrolüne ihtiyaç duyarlar.
PWS’li çocukların çoğunda aşırı yeme bozukluğu iki buçuk ile beş yaş arasında başlar. Son 20 yılda tıbbi araştırmalarda gerçekleştirilen muazzam ilerlemeler sayesinde, PWS tanısı alan kişilerin sayısı önemli ölçüde artmış, bu sendroma sahip insanların tedavisinde çok daha fazla deneyim kazanılmıştır. Bugün PWS tanısı, çoğu durumda bir bebeğin yaşamının ilk aylarında konur ve bebeğin anne babası erken bir dönemde bilgilendirilir. Böylece anne baba, çocuklarının doğumuyla birlikte, sıkı bir yeme yönetimi sağlamanın, günlük yaşamlarının bir parçası olduğunu en baştan bilir.
Diğer birçok insan da “farklı”dır
Yeme yönetimi, öğünlerin mümkün mertebe en düşük kaloride olacak şekilde hazırlanması anlamına gelir. PWS’li insanlar için aşırı yemek yasaktır ve tatlı ve yağlı yiyecekler de PWS’li kişilerin diyetinde istisnaları oluşturur. Anne babalar bu durumu henüz bebeklik döneminde iyi bir şekilde kontrol edebilseler de, sosyal entegrasyon arttıkça talepler artar. Anaokulları veya okullar gibi birçok kamu kuruluşunda galeta ununa bulanarak kızartılmış, fritözde kızartılmış yiyecekler veya hatta sütlaç gibi tatlılar öğle yemeği mönüsünde düzenli olarak yer almaktadır.
İlgili kuruluş PWS’li çocuklar için özel olarak yemek yapma konusunda ikna edilemezse, birçok anne baba çocuklarına sürekli evde hazırlanan yemekleri yedirme yoluna gider. Bu nedenle çocuklarının “farklı” görünmesi korkusu genellikle gereksizdir. Çünkü hem dini nedenlerden hem de alerjiyle ilgili gerekliliklerden dolayı, anaokulu grubundaki veya sınıfındaki diğer çocuklar da kendi getirdikleri yiyecekleri yerler.
“Ufaklık bir dilim sosis ister mi?”
Ancak yeme yönetiminde sadece nelerin yeneceği belirlenmez. Söz konusu yiyeceklerin nasıl yeneceği de aynı derecede önemlidir. PWS’li insanlar, güvenebilecekleri net bir öğün düzenine ihtiyaç duyarlar. Yemek yeme eylemi, her zaman belirli bir zamanda ve belirli bir yerde gerçekleştirilir. Yemek yeme eylemi ne ceza, ne de ödül amacıyla uygulanır. Bu, kulağa çok basit gelse de, aileler için günlük yaşamda öngörülemeyen zorluklar anlamına gelir. Şarküteride çocuğa sosis dilimi verilmesi, en az, çocuk parkında yeni tanışılan çocuğun annesinin çantasından çıkardığı kurabiyeyi çocuğunuza vermesi kadar uygunsuzdur. Bazen çocuğun götürüldüğü anaokulu, vb. yerlerdeki ritüellerde de belirli düzenlemelere gitmek gerekir. Örneğin çocuk iyi bir şey yaptığında kendisine şekerli yiyecekler veriliyorsa, ilgili kişiler takdir amacıyla şekerli yiyecekler yerine çıkartma vb vermeleri konusunda ikna edilmelidir.
Örneğin seyahatlerde, yemek için ne zaman mola vereceklerini bildirerek de çocuklarına beslenme konusunda güven duygusu verirler. Ve eğer sabahtan çocuklarına akşam yemeğinde belirli bir yemeği yiyebileceği sözünü verirlerse, gün içindeki yemeklerde olup bitenlerden bağımsız olarak bu sözlerine bağlı kalmaları gerekir. Aile akşam yemeğinden sonra masada oturmaya devam edecekse, çocuklarının dikkati dağılmadan konuşmaya katılabilmesi için masanın üzeri toplanmalıdır.
Günlük spor ve egzersizler
PWS’li kişilerin kilosunu kontrol altında tutmak için, tutarlı bir yeme yönetiminin uygulanmasına ek olarak, iki ayrı husus çok önemlidir. Bir taraftan, çoğu PWS’li çocuk ve genç, günümüzde her gün büyüme kıkırdakları kapanıncaya kadar, bazen bundan da uzun bir süre büyüme hormonları almaktadır. Büyüme hormonları, çocukların ve gençlerin başlangıçta öngörülen genetik boyutlarına yaklaşık olarak ulaşmalarını ve vücut kütlesinin daha fazla vücut uzunluğu boyunca dağıtılabilmesini sağlar. Diğer taraftan, egzersiz ve spor tabii ki günlük rutininin bir parçasıdır. Çok küçük yaşlarda fizyoterapiyle başlanan bu uygulama, daha büyük yaştaki PWS’li insanlar için bisiklete binmek, yüzmek veya ata binmek gibi çok farklı sporlarla devam eder. PWS’li insanlar, kas hipotonisi nedeniyle genellikle akranlarından biraz daha yavaştır. Bu nedenle, takım sporları veya yüksek düzeyde çeviklik ve hız gerektiren sporlar pek uygun değildir.
Karakter sahibi kişilikler
Aşırı yeme bozukluğu, PWS’nin birçok belirtisinden sadece biridir. Çünkü PWS’li insanlar, örneğin diğer insanlara yaklaşmayı sever ve fiziksel yakınlık kurmaya güçlü bir ihtiyaç duyarlar. Ancak çok arkadaş canlısı, esprili ve sıcakkanlı olmalarına rağmen, artan yaş ve sosyal etkileşim ile birlikte ilgili çok belirgin karşı gelme aşamaları da söz konusudur. Bazen karşı tarafın çok zor anlayabileceği küçük ayrıntılar onlar için bir sebep olabilir. Ancak bunun temel nedenlerinden biri, PWS’li insanların diğer herkes kadar kendi kendini yönetmek için çaba göstermesidir. Bununla birlikte bu ihtiyacın, beslenmelerinin sorumluluğunu ve yönetimini bir ömür boyu başkalarına bırakmak zorunda kalmalarıyla bağdaştırılması pek mümkün değildir. Yaşanan utanç duygusu ve alaylı yaklaşımlar genelde durumu daha da kötüleştirir.
PWS’li insanlar çok yüksek düzeydeki duygusallıklarını her zaman yeterli şekilde ifade edemedikleri için, çok şiddetli krizler ve bunun sonucunda sosyal çevreyle sürtüşmeler yaşanabilir.
Diğer genetik bozukluklarda olduğu gibi, çeşitli PWS semptomların şiddeti de kişiden kişiye büyük farklılıklar gösterir. Ve bu semptomlar statik değildir ve ilerleyen yaşla birlikte değişir. Burada, özellikle aşırı yeme bozukluğunu kontrol altına almak, aileler için gerçek bir dayanıklılık testi halini alabilir. Çünkü herkes birlikte hareket etse de uygun gelişim seviyesine ve bilgi birikimine sahip PWS’li insanlar çoğunlukla kendi sorunlarının farkında olsa bile, yeme krizleri her zaman ortaya çıkabilir.
PWS statik değildir
Bu nedenle anne babalar için, çocuklarının kabul edildiğini hissettiği ve yeme durumlarının kontrol edildiği duygusal bir ortam oluşturma görevi devam eder. Yeme ihtiyacı, ön planda kalmaya devam eder ve yeterli ölçüde tatmin edilmelidir. Bununla birlikte, güvenli bir dış ortam ve yapı, PWS’li kişilere yaşama sevinci veren başka şeyler geliştirmek için ihtiyaç duydukları özgürlüğü kazanmalarına yardımcı olur.