Bebeklere yönelik tedaviler ve destek
Fizyoterapi
Doğum kliniğinde hipotonik yenidoğanı harekete geçirmek için ebeler ve fizyoterapistler yardımcı olur. Ek olarak, şehirdeki erken müdahale merkezleri ve yerel çocuk hastanelerinin sosyo-pediatri merkezlerinde, tanılamadan çocuğun iyileştirici eğitimine ve ebeveynlerin danışmanlığına ve rehberliğine kadar geniş bir yelpazede hizmetler sunulmaktadır. Ayrıca, uygun bir tedavi şekli seçiminde de çocuk doktorunuz size destek olunacaktır. Çocuk doktorunuzun PWS’li çocukların tedavisinde deneyim sahibi olup olmadığını öğrenmeye çalışın.
PWS’li insanların fizyoterapik tedavisinde, sihirli bir çözüm yoktur. Her insan diğerinden farklıdır ve her bir PWS’li çocuk birbirinden çok farklıdır. Bu nedenle, uzman yardımı ile çocuğun hangi alanlarda desteğe ihtiyaç duyduğu, belirtilen tedavi şekillerinin hangisinin mantıklı olduğu konuları değerlendirilmelidir
Kısa ve uzun vadeli tedavi hedefleri belirleyin. Uzmanlarla birlikte kısa ve uzun vadeli tedavi hedefleri geliştirin. Çocuğumun 6 haftada hangi noktada olması gerekir? Çocuğumun altı ayda neler yapabilmesi gerekir?
PWS’li bebeklerde fizyoterapi uygulanırken öncelikle gıda alımını sağlamak ve kolaylaştırmak amaçlanır. Bu, özellikle mide sondası kullanımını kesme aşamasında da emme ve yutma reflekslerinin entegrasyonu ile sağlanır. İçme miktarını yavaşça artırmak için ağzın kapatılmasına ve burundan nefes alınmasına dikkat edilmelidir. Fizyoterapistler ayrıca hipotonik bebekleriyle ilgilenirken, örneğin tutma, yatırma, taşıma sırasında anne babaları yönlendirir.
Anne ve babalar, kasları zayıf PWS’li bebeklerini fizyoterapik olarak desteklemek için örn. aşağıdakiler gibi çeşitli tedavi şekillerinden faydalanabilir:
Vojta Tedavisi
Çek çocuk nöroloğu Prof. Dr. Václav Vojta, her insanın doğuştan ideal hareket modellerine sahip olduğu ancak bunları her zaman kullanamadığı varsayımıyla bu tedavi şeklini geliştirdi. Bu, özellikle engelli insanlar için geçerlidir. Beyni ve vücuttaki özel baskı noktaları uyarılarak, bloke olmuş hareket modelleri etkinleştirilir ve tetiklenir. Bu, refleks hareketi adı verilen prensibe göre gerçekleşir.
Bobath konsepti
Bütünsel Bobath tedavi konsepti, karı koca Fahri Doktor Berta Bobath (fizyoterapist) ve Dr. Karel Bobath (nörolog ve psikiyatrist) tarafından geliştirilmiştir ve fizyoterapi, ergoterapi ve konuşma terapisinde kullanılır. Bu konseptte, beynin ve merkezi sinir sisteminin sağlıklı bölgelerinin, beynin hasta veya zarar görmüş kısımlarının görevlerini üstlenebileceği varsayılır. İlgili insanın bireysel fiziksel biyomekanik olanakları temel alınarak, hastayla birlikte hareket stratejileri geliştirilir, sürekli tekrarlama ile başlatılır ve pratik olarak antrenmanla yeniden çalışılır. Bobath konseptinin işleyişi oyun gibidir. Kendiliğinden harekete geçme dürtüsünü uyarır ve hareket etmekten duyulan sevinci teşvik eder. Konuşma terapisinde, Bobath konsepti ağız ve yüz bölgesindeki hareketleri ve fonksiyonları iyileştirmek için kullanılır.
Castillo Morales Orofasiyal Düzenleme Tedavisi
Arjantinli terapist Castillo Morales’in orofasiyal düzenleme tedavisi (orofasiyal = ağız ve yüz ile ilgili), özellikle beslenme bozuklukları ve oral motor fonksiyon bozukluklarında kullanılan bir tedavi konseptidir. Burada bebeklerde, genellikle emme, yutma ve ağzın kapatılması ile ilgili sorunlar söz konusudur. Tedavinin amacı, yüz ve ağzın farklı bölümleri arasındaki etkileşimi ve dengeyi oluşturmak ve bunları diğer organ fonksiyonları ile uyumlu hale getirmektir.
Tamamlayıcı tedavi yöntemleri (kısa süreli olarak uygulanır)
Manüel tedavi
Manüel tedavi, münferit eklemlerdeki blokajlar için kullanılır. Bu blokajlar ağrılara neden olur ve hareketler kısıtlanır. Manuel tedavi burada devreye girer ve normal hareketin tekrar gerçekleştirilmesini sağlamak ve kasları güçlendirmek için blokaj durumunu ortadan kaldırır.
Osteopati / kraniosakral tedavi
Osteopati bütünsel olarak çalışan manüel bir tedavidir ve şikayetler ortaya çıktığında tüm vücudu kapsar. Terapist, elleriyle blokajları ve deformasyonları hissetmeye ve düzeltmeye çalışır.
Kranyo-sakral tedavi (Latince: kranyum: kafatası; sakral: kuyruksokumu kemiği (os sacrum)) osteopatiden yola çıkılarak geliştirilmiştir. Elle gerçekleştirilen özel dokunuşlar ve ellerin yumuşak bir şekilde yerleştirilmesi ile kafatası ve omurganın ilgili bölümlerine odaklanır.
Birçok fizyoterapiste göre, PWS’li çocuklarda Vojta tedavisi, bu çocukları gelişimlerinden, kendi başlarına dik durmaya (bağımsız olarak oturma/ayağa kalkma) kadar desteklemek için idealdir. Vojta, emme ve yutma kasları da dahil olmak üzere tüm kas-iskelet sistemi üzerinde tonus düzenleyici (kas gerginliği düzenleme) bir etkiye sahip olan karmaşık hareket modellerini aktif hale getirir. Vojta tedavisinin kontrendikasyonları arasında örn. ciddi kalp rahatsızlıkları sayılabilir. Vojta tedavisi anne babalar tarafından öğrenilir günde 2-4 kez evde çocukla uygulanır.
Gıda alımı bozukluğu olan PWS’li bebeklerde “Castillo Morales Orofasiyal Düzenleme Tedavisi” ve “Bobath Konseptine” göre tedavi uygulamak tamamlayıcı bir tedavi olarak gerçekleştirilebilir ve mantıklıdır.
Büyüme hormonu tedavisi
Büyüme hormonlarının henüz bebeklik yaşından itibaren, ancak en geç iki yaşından boy uzaması sona erene kadar uygulanması, geçmiş yıllarda PWS’li insanlar için başarılı bir tedavi yöntemi olarak kendini kanıtlamış ve bu insanların yaşam koşullarını önemli ölçüde değiştirmiştir. Geçmişte PWS’li insanlar genelde kısa boylu olur ve beslenme kontrolü uygulanmadığında aşır kilo alırlardı. Günümüzde büyüme hormonu tedavisi sayesinde, PWS’li insanların boyu ailenin en uzununun boyuna ulaşamasa bile daha fazla uzamaktadır. Hormon tedavisi ile yağ kütlesi azalır.
Kas kütlesi artar, çocuklar henüz tedavinin başlamasından sonraki ilk haftalarda daha aktif ve hareketli olur. Güçleri ve dayanıklılıkları gelişir.
Bununla birlikte, enerji alımı artırılmamalı, vücut ağırlığının korunabilmesi için beslenme kontrolüne devam edilmelidir. Ayrıca hormon takviyesi, tokluk duygusunun eksikliğini değiştirmez.
Büyüme hormonları, büyüme aşaması tamamlanana kadar bir kalem enjektörle cildin içine enjekte edilir. Deneyimli uzman personel anne babalara talimat verir, böylece anne babalar ilaç verme işini bağımsız olarak üstlenebilirler. Daha sonra çocuk, normalde hormon enjeksiyonunu kendi başına yapabilir.